3月9日，来自内蒙古的戈谢病患者张某跨地域来到山西医科大学第一医院就诊。由于戈谢病为国家公布的罕见病，针对本次就诊，山医大一院启动“罕见病特殊标识+多部门联动”机制，由门诊部与血液内科联合为患者提供了全流程贴心保障：1. 特殊标识优先识别，全程醒目提示、优先通行；2. 全程引导陪同，一站式完成就诊全流程；3. 多部门协同保障，提前协调号源、优先检查、备药到位，减少患者奔波；4. 全程暖心关怀，提供便民服务与情绪疏导，协助办理住院并建立长期随访机制，将关爱延伸至家庭。

从“一个人”的奔波，到“一群人”的守护。当一种疾病被冠以“罕见”之名，患者家庭的求医路往往格外艰难，确诊难、奔波累、无助感……但是在山医大一院，罕见病虽罕见，关爱却从不缺席。在门诊部和血液内科诊区，患者张某多次感受到了高效顺畅的就医体验和温暖的关怀，经过专业培训的分诊护士主动化身志愿者，精准捕捉患者与家属的焦虑无助，主动提供轮椅、协助挂号缴费、耐心沟通安抚，成为患者在医院可依靠的“临时家人”。

把“麻烦”留给自己，把“方便”送给患者罕见病诊疗需要多学科协作，山医大一院形成了“患者不动、专家联动、护士帮办”的暖心模式，建立门诊部牵头联合多学科的机制，由分诊护士全程衔接预约、检查、诊室对接等环节，以高效服务换患者舒心就医。

把关爱从医院延伸到家庭护士们的守护，不止于门诊大厅，对于罕见病患者，一次诊疗远远不够，他们更需要的是长期的陪伴与指导。山医大一院各科室医护团队和门诊部护理志愿者队伍通过定期随访、居家护理指导，把专业知识转化为易懂的家庭照护方案，为患者筑牢稳固的健康后盾，把关爱送到患者家中，为患者撑起一个更稳固的“避风港”。

聚光成芒，让每个生命都被看见此次就诊的顺畅体验是各部门践行院党委“有温度医院”的生动实践，也是山医大一院守护罕见病患者的真实缩影，同时更是国家罕见病防治体系不断完善的体现——我国已先后公布罕见病病种目录，为精准诊疗提供了坚实依据。白衣为甲，暖心为桥，今后，山医大一院将继续进行“暖医行动”，以志愿服务为纽带，将专业素养与暖心陪伴融为一体，用实际行动为罕见病患者点亮希望之光。

供稿：门诊部

图片：张博伦

制作：张文华

初审初校：弓玉红

复审复校：温晓丽

终审终校：杨丽红

发布：董希秀