8月22日，中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会主办，山西医科大学第一医院承办的遗传性血管性水肿 (HAE) 中国诊疗能力规范化建设项目（二期）MDT推进会在耳鼻咽喉-头颈外科实验室二层会议室召开，山医大一院党委书记徐钧、中国罕见病联盟理事长李林康（线上）、中国罕见病联盟张亚浩（线上）、皮肤性病科刘宏业、贺红霞、邓磷君、急诊医学科郭冬娜、风湿免疫科温鸿雁、消化内科郭俊芝、耳鼻咽喉-头颈外科冯彦等专家出席。会议由皮肤性病科主任郭书萍主持。

会上成立了HAE MDT专顶工作组，徐钧书记为MDT专家委员会成员颁发聘书，他指出，近年来罕见病领域备受关注，山医大一院作为山西省罕见病诊疗协作牵头医院，通过多学科合作为患者提供全面、精准的诊疗服务，并承担省内HAE诊疗能力规范化建设重任，期望以此次会议为契机加强多学科合作和人才培养，为中国罕见病发展注入新的动力。

刘宏业、郭冬娜、贺红霞等专家分别进行了题为“发现身边的HAE——一种致命的水肿”“遗传性血管性水肿急诊路径”“开启遗传性血管性水肿靶向治疗新时代”的学术讲座，剖析了HAE复杂的发病机制、临床表现、对患者生活质量的严重影响、急诊的紧急处理及长期管理策略。温鸿雁、郭俊芝、冯彦、邓磷君等专家就如何在多学科体系提升HAE诊断率、HAE早期识别等议题进行了交流讨论。

郭书萍主任在总结发言中肯定了此次推进会的成效，MDT合作模式不仅激发了治疗策略的创新思路，还构筑了明确实用的诊疗路径，为HAE患者治疗开辟了新道路，期待各学科紧密携手，共同推动HAE领域不断前行。

制作：朱虹瑾

初审初校：郭书萍

复审复校：张君

终审终校：程红